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Endométriose : causes, conséquences, symptômes toutes nos questions à Julie qui en souffre

Santé
Mis à jour: novembre 4, 2018

L’endométriose, on en entend parler depuis quelques années grâce à Laëtitia Milot souffrant de la maladie et porte parole, on apprenait récemment qu’elle a enfin réussi à tomber enceinte.
Puis fin décembre, il y a Enora Malagré qui annonçait victime elle aussi de la maladie qu’elle allait se faire enlever l’utérus ce qui a attiré une nouvelle foi notre attention.

1 femme sur 10 serait victime d’endométriose mais les chiffres ne peuvent pas être précis tant le diagnostic est compliqué. On s’est dit qu’avec nos moyens, on allait essayer de faire connaître un peu plus l’endométriose et aider ainsi toutes celles qui ont du mal à être diagnostiquées.

Pour cela rien de mieux qu’un témoignage celui de Julie, 30 ans qui souffre d’endométriose qui en parlera mieux que nous.

1. Comment as-tu découvert que tu souffrais d’endométriose ? À quel âge ?

Il y a environ 4 ans, après une période de gros stress, j’ai commencé à être souvent malade. Je vomissais très souvent, je ne pouvais presque plus rien manger sans foncer aux toilettes juste après avec un transit qui s’emballait.

On m’a d’abord dit que c’était post-traumatique, que c’était ce stress qui retombait, ce que je me disais un peu aussi.

Mais je ressentais que quelque chose n’allait vraiment pas dans mon corps, c’est un peu étrange à expliquer mais je me connais et je connais mon stress. Là c’était différent. Et puis ça durait.
Je suis donc allée voir une gastro-entérologue d’abord qui m’a fait passer des examens et m’a dit qu’il n’y avait pas de problème dans mon estomac ni mon intestin. J’ai commencé à dire à mon médecin généraliste que c’était peut-être gynécologique car j’avais eu des amies qui étaient devenues intolérantes à leur pilule et avaient eu des symptômes violents.

Après m’avoir répondu qu’il y avait peu de chances que des problèmes gastriques soient liés à ça, elle m’envoie quand même vérifier chez une gynécologue qui me dit que c’est peut-être en effet ma pilule qui ne me convient pas.
Célibataire et sous pilule depuis longtemps, elle me propose alors de l’arrêter pendant un temps. Sauf que ça n’a pas eu les résultats escomptés. Déjà, je n’ai pas eu de règles pendant 6 mois. Puis ensuite c’était l’anarchie dans les cycles !
J’ai été doublement malade, partout, tout le temps, j’ai perdu du poids et j’ai commencé à ressentir une boule sur le sein. Je passe alors en urgence une mammographie qui me décèle de multiples kystes sur les seins, heureusement tous bénins.

Il faut savoir que de multiples kystes (souvent sur les ovaires mais aussi sur les seins) sont un des symptômes courant de l’endométriose.

Bref, ma gynécologue me remet donc rapidement sous pilule, chargée de progestérone pour supprimer les kystes. Mes douleurs au ventre se calment légèrement mais se transforment en crises par moment.
J’ai passé des heures et des heures sur internet à cette période là à regarder si ça pouvait être la maladie de Crohn ou tout autre problème chronique. J’ai tenté d’arrêter le gluten, puis de voir si un aliment me rendait malade plus qu’un autre. Sans changement.

Jusqu’au jour où mes recherches m’ont emmené sur le témoignage d’une femme dans je ne sais plus quel magazine qui décrivait mot pour mot mes problèmes, mes symptômes, mes douleurs.

Elle explique alors qu’elle est atteinte d’endométriose et que son problème à elle se situe sur son intestin. C’est « ma » révélation, j’en suis sûre, je suis comme elle.
Peu importe le peu d’entrain de mon médecin ou de la gynécologue, je retourne voir cette dernière pour lui en parler. Elle, comme beaucoup, ne connait pas grand chose de la maladie à ce moment là mais elle n’hésite pas à m’envoyer passer une échographie pelvienne, « ça ne fera pas de mal » comme elle dit, surtout que plus jeune j’avais aussi eu de multiples kystes sur les ovaires, bénins, et qu’on m’avait mis sous pilule pour éliminer cela.
Je vais donc passer l’échographie, durant laquelle le spécialiste n’arrive pas à voir le fond de mon utérus car il est « rétroversé ». Il évoque déjà toutefois des doutes sur des lésions d’endométrioses et me fait passer une IRM pelvienne, seul examen qui révèle vraiment l’ampleur de la maladie.
C’est comme ça qu’on me dit que mon intestin s’est illuminé comme un sapin de Noel à l’examen.

On m’explique donc que chez moi, l’endomètre s’écoule en partie en dehors de mon utérus et va se coller chaque mois sur mon intestin, côté gauche.

Et que forcément mon intestin n’aime pas ça donc régit très mal, gonfle et veut s’en débarrasser en provoquant des violents spasmes entre autre. On me dit que ça explique tous mes symptômes, les kystes, les vomissements, les problèmes de transit, les règles totalement irrégulières ou très abondantes, etc.
Puis je repars avec mon IRM pour retourner chez la gynécologue pour savoir ce qu’on fait de cette info… J’en ai aussi informé mon médecin traitant au cas où ça servirait à quelqu’un d’autre.

2. C’est quoi ta définition de l’endométriose ?

L’endométriose est compliquée à définir car les symptômes, problèmes liés et manifestations de la maladie sont uniques et il y’a autant de malades que de manifestations de la maladie. C’est bien pour ça qu’il est compliqué de la diagnostiquer, car on fait rarement le lien avec la maladie quand les symptômes concernent d’autres organes que les organes type utérus et ovaires.

Mais pour la résumer simplement, l’endométriose c’est la présence de lésions dans l’utérus qui fait que l’endomètre (la muqueuse le long des parois de l’utérus qui fait le « sang » qu’on perd pendant les règles chaque mois) sort en partie chaque mois de l’utérus pour aller se coller ailleurs et former des problèmes divers par accumulation.

Il faut savoir que l’endomètre est comparé à de la glue. C’est bien pour ça que les organes qui la subissent réagissent violemment quand ça vient se coller sur eux. Donc il est quasi impossible de réduire l’explication des symptômes de la maladie à « ça créé des problèmes de fertilité et de règles abondantes » mais l’explication de base de la maladie est la même pour tout le monde avec ces problèmes de lésions !

3. A quel stade en es-tu de la maladie ? As-tu un traitement ?

Je suis à un stade intermédiaire. Je ne suis pas à un stade trop avancé qui me pourri la vie tous les jours mais je n’ai pas non plus été diagnostiquée au tout début de la maladie. Le problème c’est qu’on ne peut pas savoir depuis quand on est malade. Je n’ai jamais eu de règles régulières sans pilule. J’ai eu des kystes aux ovaires à 17 ans. Est-ce que j’en étais déjà atteinte ? Est-ce que ça n’a rien à voir et que j’ai vraiment été malade après ce gros stress, à partir du moment où mes symptômes se sont déclenchés ?

Mystère. Je sais juste qu’on a mis plus d’un an pour trouver le problème, année pendant laquelle la maladie a grandit forcément.

Mais je suis très très chanceuse car chez une grande partie des patientes il faut en moyenne 7 ans pour trouver la cause…
Côté traitement, paradoxalement, la pilule que je ne pouvais plus voir en peinture, m’aide beaucoup. On a commencé par me changer de pilule (des questions de dosages obscurs ^^) qui calmait un peu mes crises. Puis ça a repris de plus belle. Je suis donc passée à une autre sorte de pilule, qui est en fait un médicament à prendre chaque jour qui me met tout simplement sous ménopause artificielle. Je n’ai plus de règles, ce qui évite d’empirer un peu plus chaque mois mon état et met ainsi mon intestin au repos.
Pour l’instant ça va beaucoup mieux, je supporte bien ce médicament et ça a très fortement réduit mes crises. Je peux retourner au restaurant en ayant moins peur de finir aux toilettes et me sentir mal devant tout le monde ! Mais je ne sais pas si j’aurais ce traitement sur le long terme.
Dans mon cas « intestinal », quand la maladie devient trop handicapante, il faut ouvrir le ventre pour « nettoyer » l’intestin en décollant l’endomètre. Mais l’opération est lourde et non définitive donc on y a recours en dernier dernier stade vraiment ! Ça ne me concerne pas encore, j’espère que ça restera ainsi !

4. Connait-on les causes de l’endométriose ?

On sait très peu de choses sur la maladie en réalité. On n’est pas sûr de ce qui la déclenche. On ne sait pas la soigner. On ne sait pas comment ça évolue car c’est différent chez chaque femme. On ne sait pas si c’est héréditaire, si c’est environnemental, hormonal ou je ne sais quoi. On ne sait pas à 100% si un régime alimentaire précis pourrait m’aider par exemple…. En réalité aujourd’hui on soigne les symptômes, pas la maladie.
On sait en revanche qu’il y a une liste de symptômes associés un peu « basiques », que ça peut rendre stérile et qu’apparemment elle peut se propager par voie sanguine, voilà pourquoi on peut en souffrir après une opération chirurgicale et ce qui explique pourquoi certaines femmes se retrouvent avec des problèmes jusqu’au cerveau. De mon côté, à chaque fois que je suis malade ou que j’ai des symptômes bizarres autres que ceux habituels, je me demande toujours si ce n’est pas lié à l’endométriose. Je me dis que tout est possible !!
Mais l’ignorance et le silence autour de la maladie commencent à changer. Je l’ai vu avec ma gynécologue, entre il y a 3 ans et maintenant, elle s’est bien plus documentée sur le sujet car elle a vu de plus en plus de cas.
J’ai aussi découvert des associations comme Endomind grâce à laquelle j’ai découvert que ça changeait beaucoup du côté du corps médical qui se penche bien plus sur la question qu’avant, mais aussi du côté de l’opinion publique.
Grâce entre autre à des personnalités comme Imany, Laetitia Millot et récemment Enora Malagré, la maladie se fait connaitre peu à peu, sort de l’ombre et beaucoup de femmes y font plus attention. On est sur la bonne voie, même s’il reste beaucoup de chemin !!

5. Quels sont les conséquences sur ton avenir de femme ? Le suivi est réalisé comment ?

Beaucoup de femmes découvrent leur maladie quand elles essayent de tomber enceinte, car l’endométriose impacte très fortement la fertilité et il est souvent difficile d’avoir un enfant quand on est malade. Dans mon cas, c’est le mystère, mon utérus et mes ovaires ont l’air fonctionnels et ne sont pas touchés par l’endomètre qui s’agglutine, donc sur le papier je peux avoir des enfants, mais je découvrirai ça le jour où je tenterai… Question suivi, je fais un rendez-vous annuel avec ma gynécologue qui me reconduit mon traitement ou en changera au besoin. Je vais bientôt repasser une IRM pelvienne également pour voir si la maladie a évoluée. Et sinon, à tout moment je peux retourner voir la gynécologue si quelque chose ne va pas. Mon médecin traitant m’aide elle à traiter les symptômes de mes problèmes digestifs car l’endométriose provoque chez moi les syndromes de l’intestin irritable, donc je me soigne en conséquence.
Au quotidien, maintenant que je n’ai plus de règles, cela va beaucoup mieux. Mais il était difficile d’aller travailler au début quand on a envie de vomir ou d’aller aux toilettes souvent… C’est une maladie invisible donc difficile à expliquer, surtout à son patron à qui on a envie de parler ni de son utérus, ni de son transit. D’autant plus que ça touche à l’intime. Mais l’endométriose fatigue surtout énormément. Il y a des hauts et des bas, des périodes difficiles et d’autres excellentes. Les rapports intimes sont aussi plus difficiles. Ça ne me concerne pas vraiment, mais certaines femmes ont des douleurs très fortes durant les rapports sexuels aussi…
Puis d’un point de vue psychologique, même si on se plaint sans cesse de nos règles, le fait d’être placée sous ménopause artificielle avant mes 30 ans a été difficile a accepter au début. Mais je me suis dit que je peux arrêter ce traitement à tout moment si je veux tenter l’aventure le jour où je voudrai des enfants !

6. J’ai vu qu’il y avait des stades de la maladie ?

Oui, un peu comme dans toute maladie pas très cool. Sauf que cette maladie là ne tue pas. Elle peut te tuer socialement cela dit. Certaines femmes ne peuvent plus travailler à cause des douleurs. Elles restent chez elle et se retrouvent isolées. D’autres subissent des dizaines d’opérations plus ou moins lourdes pour se soigner. Certaines ont perdu leur compagnon qui ne comprenait pas ou était fatigué des symptômes. On perd aussi parfois des amis à force de refuser des sorties car on est fatiguées, de ne pas pouvoir aller au restaurant, etc…
Dans des pays qui n’ont pas notre accès aux soins, la maladie s’est étendue chez certaines à un stade incroyable, mais même chez nous, des patientes ont eu de l’endométre jusque dans les poumons voire même plus haut et ces femmes vivent un enfer au quotidien. Et il a fallu attendre les alentours de 2017 pour qu’on en parle vraiment alors qu’on déclare que la maladie touche au moins 1 femme sur 7…

7. Pourquoi on propose à certaine de retirer l’utérus ? pour arrêter les douleurs et/ou quand il y a trop de lésions ?

Je ne suis pas médecin mais oui en général on retire l’utérus pour arrêter les douleurs insoutenables, les kystes à répétition, les fausses couches et saignements important, etc.
C’est plus radical qu’un traitement médicamenteux qu’on a en général essayé longtemps avant, mais c’est un choix difficile qui se fait toujours avec un professionnel de santé si il accepte bien de vouloir le faire (je précise car je lis beaucoup d’avis qui, comme à propos de l’avortement, pensent que les femmes font cette opération le coeur léger et facilement parce qu’elles l’ont décidé un matin…)
Encore une fois on soigne ici les symptômes, on ne guérit pas la maladie en faisant un acte aussi lourd. Mais ça peut empêcher que ça ne s’aggrave trop. Mais si d’autres organes sont touchés, il faut surtout nettoyer ces organes aussi, et réparer les lésions, sinon ça ne calmera pas toutes les douleurs…
J’ai lu un article de blog à ce sujet si ça peut éclairer un peu sur la maladie, l’hysterectomie ou sur le rapport à la féminité avec cette maladie.

8. Quels conseils donnerais-tu aux femmes qui souffrent d’endométriose ? Et à ceux qui en côtoient ? (petit ami, famille…)

Qu’il faut continuer à parler et faire parler de la maladie !!  Ce n’est pas un tabou, il faut faire bouger les choses pour que la recherche se développe sur le sujet, qu’on trouve des traitements et au moins des explications, pour faire de la prévention auprès des jeunes femmes, que des aménagements soient peut-être pris aussi pour les femmes très malades qui voudraient quand même continuer à travailler par exemple, etc.

Et puis, sans témoignage de mes consoeurs, je serais peut-être encore en train de chercher ce que j’ai et la maladie continuerait de se propager.

Une amie a pu diagnostiquer sa maladie à un stade très jeune car nous en avons parlé ensemble et qu’elle a eu des doutes sur ses douleurs pendant les règles.

Les médecins aujourd’hui sont aussi moins réticents à faire faire ce genre d’examens et envisagent vraiment l’endométriose dans les options désormais (enfin pas tous hein, loin de là…)
Quoi qu’il en soit les filles, écoutez-vous ! Ne vous laissez pas répéter que c’est dans votre tête ou que c’est uniquement le stress si vous avez un doute sur des symptômes étranges à l’approche des règles !
Parler, ça sert aussi à sensibiliser notre entourage pour qu’ils comprennent mieux ce que nous vivons et ne se vexent pas si nous sommes trop fatiguées/malades/pas d’humeur à faire des galipettes.

Et pour ceux qui côtoient des malades, comme pour toute maladie, soyez simplement compréhensifs.

Pas besoin d’avoir de la pitié pour nous non plus, nous ne sommes pas à l’article de la mort, mais ne prenez simplement pas peur de nous ni pour nous, ne vous éloignez pas alors qu’on a sûrement besoin de vous (car en plus l’endométriose augmente les risques de dépression).
Ne changez rien à vos habitudes mais ne le prenez pas personnellement et soyez simplement compréhensifs quand on vous dit non, quelque soit la proposition 😉
Sinon, malade comme aidants ou curieux peuvent se renseigner au près des différentes associations qui ont bien besoin qu’on les aide de multiples façons à sensibiliser sur le sujet, donc n’hésitez pas à rejoindre ce combat féminin, que vous ayez un utérus ou non !

Pour continuer sur le sujet à écouter le témoignage d’Anne Charlotte. Son parcours depuis 20 ans avec l’endométriose, les symptômes, le diagnostic, les traitements

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